遺伝子異常 アレックスのサクセス・ストーリー


リーダーズ・ダイジェスト特集で

アレックスは「専門家」の間違いを証明した

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9qサブテロメリア欠失症候群と診断された
100人の子どものひとりでした

 

生まれたときアレックスは、体がしっかりしていない弱々しい赤ちゃんでした。
ご両親と医師たちは、赤ちゃんの顔に特異な特徴があることに気付きました。
あやしても他の赤ちゃんのように反応することはありませんでした。
遺伝子検査によって、9qサブテロメリア欠失症候群と診断されました。
ご両親とっては大きなショックでした。
恐ろしい診断であると同時に、予後予測も暗いもので、ご両親は赤ちゃんの将来を心配しました。

 

理学療法を受けたものの、効果は見えず、ご両親は解決策を探さなければいけないと決意しました。
グレン・ドーマン「親こそ最良の医師」の本を読んだご両親は、アレックスの発育の助けとなる何かが見つかった、と直感しました。生後11か月でプログラムを始めました。
腹ばいはできない、言葉も出ないという状態でした。
触覚も鈍く、痛みに対しても反応するときと、しないときがありました。
様々な分野で、年齢レベルに達していないことがご両親にはわかりました。ご両親は、フィラデルフィアで開催された「あなたの脳障害児になにをしたらよいか」のコースを受講しました。
その後アレックスを連れて人間能力開発研究所を訪れ、機能評価を受け、スタッフが作成した家庭でおこなうためのプログラムを持ち帰りました。
プログラムには、栄養のプログラム、運動面を向上させるためのプログラム、知的な刺激を与えるための読みのプログラムなどが入りました。

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幼いアレックスは、高度な算数を楽しんでいます

 

人間能力開発研究所で最近機能評価を受けたとき、アレックスは6歳になっていました。
このとき、7~8歳レベルのものをすでに読めることがわかりました。
理解力は年齢レベルになっていました。
歩けるようになっただけでなく、50メートルをノンストップで走れるようにもなっていました。
使える言語は爆発的に増え、2000語にもなり、文章も話すようになっていました。

 

お父さんが書いたアレックスについてのエッセイが、最近「リーダーズ・ダイジェスト」に掲載されました。

お父さんはこう書いています。

「アレックスがこれからも充実した良い人生を送ることができたなら、それは、多くの専門家のアドバイスを鵜呑みにせず、息子が小さいころから、あらゆる瞬間を最良のものにするように私たちが努力したからだと思います。」

 

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アレックスは人生を楽しんでいます

 

その結びには、お父さんはこう書いています。

「これが、息子が私たち全員に教えてくれたことだと思っています。
特別支援が必要と言われる子どもたちへの私たちの接し方は、まったく逆なのです。
人間の脳はどのように働くのかを理解したとき、私たちは暗黒の時代から抜け出したのです。
アレクサンダーは、克服するのは不可能だと思われてきた多くの限界を突破しました。
するべきことをしっかりとおこなえば、限界の壁を乗り越えることは可能だと証明したのです。」

アレックスとご両親にお祝いを申し上げます。
諦めなかったこと、そして屈しなかったこと。
逆境に流されず、遺伝子異常は人生を決定する要素ではないことを証明したのです。
遺伝子異常があるというだけで、子どもから、充実した、幸せな、成功を収められる人生を取り上げることはできないのです。

アレックスは、毎日、充実した、幸せな、成功の人生を送っています。

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(言語は英語)